Maandag, 2 augustus 2004
René schrijft.
Vandaag is Philippa begonnen met haar tweede en
laatste week van poli bezoekjes. Vorige week was de eerste week; op maandag om
9:00 uur op de poli voor de ruggenprik (Triple) en de injectie van ARA-C via
haar PAC. Het ging erg goed; eerst werd Philippa een beetje dronken gemaakt met
Dormicum en vervolgens werd na een halfuurtje in de behandelkamer de ruggenprik
toegediend. Ze doet dit steeds beter; ze begint steeds meer te ‘wennen’ aan
al deze vervelende ingrepen; wel jammer dat ze dit allemaal in jonge leventje
moet meemaken. Op dinsdag, woensdag en donderdag moesten wij even naar de poli
aan het eind van de dag voor een injectie met ARA-C via haar PAC. Ze hebben de
PAC naald de hele week aangesloten gelaten, zodat Philippa niet iedere keer
opnieuw aangeprikt hoefde te worden. Het lijkt een beetje zonde van de tijd om 2
keer drie kwartier te rijden voor een injectie die nog geen 10 minuten duurt,
maar gevoelsmatig geeft het meer zekerheid dat alles goed gaat dan wanneer wij
dit in Lelystad zouden laten doen. Gelukkig vergoed de ziektekostenverzekering
alle ritjes naar het AMC; de eerste 2 maanden was bij elkaar al ruim 500 euro.
Geld is natuurlijk niet het belangrijkste onder deze omstandigheden, maar zolang
er financiële compensatie is voor dit soort kosten is dat weer een zorg minder.
Philippa zit verder goed in haar vel; ze is vrolijk en energiek. Uit de
bloeduitslagen van afgelopen donderdag blijkt dat haar HB erg laag is en haar
witte bloedcellen ook; ze zit nog net boven de aplasiegrens.
Vandaag is bij het aanprikken weer bloed afgenomen om te bepalen hoe haar
bloedbeeld nu is. Ik heb zojuist de uitslag gekregen en ze is nu officieel in
aplasie. Verder moet ze een bloedtransfusie ondergaan om haar HB weer omhoog te
krijgen. Omdat de transfusie in 4 uur inloopt is het niet goed mogelijk om alles
vandaag nog te realiseren; afgesproken is dat we morgenochtend beginnen met de
transfusie en de toediening van ARA-C. De verpleging zorgt ervoor dat alles
klaar is zodat we gelijk aan de slag kunnen morgenochtend. Het is wel een
tegenvaller dat ik hierdoor erg veel tijd van mijn werk weg ben, juist op het
moment dat we met een minimale bezetting op de afdeling zitten.
Nog wat foto’s van de afgelopen week:
Op de poli: de tijd doden met wat verven:
Na de ruggenprik moet Philippa 2 uur platliggen. Als ze
niet slaapt kijkt ze TV:
Na één van de polibezoekjes nog even snel met papa en
mama naar de Ikea. Philippa in het boodschappenkarretje. De kussens hebben we
even ‘geleend’ zodat ze een beetje kon uitrusten.