Zaterdag 3 april 2004
René schrijft.
De wekker gaat om 07:00 uur; het is tijd voor Philippa’s medicijn. 3 Keer per dag met tussenpozen van 8 uur betekent dat – ook in het weekeind – om 07:00u, 15:00 uur en 23:00 uur Philippa weer aan de slag moet met haar pilletje. Ze begrijpt nog steeds niet waarom ze steeds een pilletje moet slikken en iets moet drinken terwijl ze helemaal geen dorst heeft en alleen maar meer buikpijn krijgt van dat medicijn. Wij hopen dat dit ritueel in de loop der tijd steeds makkelijker zal gaat. Als je het behandelschema bekijkt moet dit haast wel; ze zal gedurende haar behandeling die 2 jaar duurt in ieder geval elke dag medicijnen moeten slikken; ruim 2000 pillen !
Later die ochtend is Philippa weer misselijk; haar medicijn is waarschijnlijk wel opgenomen dus ze hoeft dit niet ‘in te halen’. Het lijkt er op dat ze niet goed tegen melkproducten en/ of te zoete dranken reageert. Wij nemen ons voor om alleen nog maar roosvicé te geven. Zij gaat ongeveer 4 keer naar het toilet, maar helaas, nog steeds geen ontlasting. Om Philippa een beetje frisse lucht te geven neem ik haar mee naar de stad; Isabella is donderdag jarig en wij zijn er nog niet aan toegekomen om een verjaardagscadeautje voor haar te kopen. De andere kinderen komen vanmiddag pas terug uit Vinkeveen, dus ik maak nog even gebruik van de ‘vrijheid’ om dit samen met Philippa te doen. Ik neem de buggy mee, want veel fut zit er niet in bij Philippa; ze loopt als een oud vrouwtje naar de auto en ik moet haar zelfs helpen met instappen – de instap is altijd al hoog geweest, maar de energie die ze voorheen had hielp haar altijd een handje. Wij gaan naar de markt, kopen kaas tegen de mogelijke botontkalking als bijwerking van de medicijnen – baat het niet dan schaadt het ook niet – zien een leuke fiets voor Isabella’s verjaardag en gaan weer naar huis. Ik hoef niet bang te zijn da Philippa de verrassing tegen Isabella verklapt; ze heeft de hele tijd geslapen in de buggy en heeft dus niets gezien. Later die middag brengen mij ouders Francesca, Isabella en Joshua terug naar huis. Het is erg bijzonder om weer als gezin verenigd te zijn. Mijn ouders zijn duidelijk onder de indruk van het zielige hoopje Philippa dat op de bank ligt. Vooral de gedragsverandering is overduidelijk. Als ik aankom met het pilletje van 3 uur ’s middags wordt ze opeens volledig star. Ze weigert het pilletje in te nemen en hoe meer ik op haar inpraat des de minder ze wil meewerken. Dit is niet de Philippa die iedereen kent. Uiteindelijk lukt het na ca 45 minuten om haar het medicijn in te laten nemen. Ze eet niets ’s avonds. Laat die avond lukt het ons om haar nog een beker roosvicé te laten drinken en een crackerje te laten eten. Het wordt erg laat voor ons die avond; het dagboek moet nog worden bijgewerkt en dit kost toch wel veel tijd als je dit te lang laat liggen. Rond 02:00 u liggen we in bed; het dagboek is redelijk bij, de informatie op de website bijgewerkt en de wekker gezet voor 07:00 uur…