Dinsdag,6 april 2004
Rhian schrijft
Philippa staat met heel veel moeite op, zij wil het liefst blijven liggen en met rust gelaten worden. Ik weet precies hoe zij zich voelt. Maar helaas dat zit er niet in –  vanochtend hebben wij een afspraak met de oncoloog in de AMC.  Twee pillen, lactulose siroop, en twee eetlepels ontbijt later zijn wij klaar om te vertrekken. Philippa heeft overal last van; haar huid, haar hoofdhuid en haar spieren zijn heel gevoelig, het zijn net griep-achtig verschijnselen maar wij weten dat het aan de medicijnen ligt. Haar stemming wisselt ook voortdurend; zij kan letterlijk zo verdrietig zijn dat ze op het punt staat om te huilen maar dan gebeurt iets dat haar afleid en in een flits is ze weer de oude. Dit is de werking van de Dexamethason, het verandert je kleuter in een pre-menstruale tiener. Op weg naar Amsterdam zitten we keer na keer in de file maar dit geeft René en mij een kans om ongestoord met elkaar te praten. Op weg naar de oncoloog moeten we bloed laten prikken en dat gedaan wachten we op onze afspraak. Joshua vind de wachtkamers prachtig en geniet zo van al het speelgoed dat als we aan de beurt zijn hij niet mee wil. De oncoloog vraagt hoe het gaat en als ze hoort dat Philippa veel last heeft van buikpijn en ook niet wil eten, geeft zij aan dat het lijkt alsof Philippa heftig reageert op de Vincristine injectie. Er blijkt wat misverstand te zijn ontstaan rond het gebruik van paracetamol; wij waren verteld dat paracetamol geen effect op de buikpijn heeft en omdat Philippa geen zetpillen wil hebben, hebben wij amper wat paracetamol gegeven. De oncoloog vertelde dat het zeker wel effect heeft en dat we de volle dosis moeten geven rond het krijgen van de injectie. Zij vertelde ook dat zij op de gegevens van een chromosome onderzoek wachtte want zij was benieuwd of er een defect chromosoom verantwoordelijk zou kunnen zijn voor de wat heftiger reactie. Daarna gingen wij naar de kinder dietist; zij vertelde dat het terecht was dat wij zorgen maakten om Philippa en dat zij niet veel verder mocht afvallen. Als dit gebeurt hebben wij geen keus meer en moet Pippa overstappen naar sonde voeding. Als tussenstap hebben wij energie-rijke drankjes gekregen en tot nu toe gaan die redelijk goed in. Morgen krijgen wij een proef pakket van allerlei verschillende merken drankjes in verscheidene smaken. Eenmaal thuis moet ik snel Benjamin en Joshua eten geven en dan naar school vertrekken om Francesca en Isabella op te halen. Philippa ligt de rest van de middag op de bank als een zielig hoopje. Ik vind het erg moeilijk om haar zo te zien maar s’avonds worden we verbaasd als ze onverwacht  goed gaat eten. Misschien begint het beter te gaan – ik durf het bijna niet te hopen.