Donderdag 8 april 2004
Rhian schrijft
Een mens kan veel hebben. Vannacht zijn wij wakker geworden van de braak geluiden van een huilende Joshua. Hij is écht niet lekker, heet en overstuur en écht niet van plan om verder in zijn eigen bed te slapen. Dat was om 04.00, Benjamin sliep al tussen ons in en even later kwam Philippa naar beneden zoals elke nacht sinds de begin van deze behandeling. Toen ik wakker werd om 06.45 en drie lieve koppies op een rij tussen ons in zag was ik heel dankbaar voor ons brede bed. Vandaag is Isabella 7 geworden, wij doen ons best om er bij stil te staan en een leuke dag van te maken maar van de dagelijkse rituelen van Philippa is geen ontsnapping mogelijk. Isabella heeft een nieuwe fiets van ons gekregen en is erg blij mee. Wij beloven om met haar te oefenen dit weekend. Philippa eet haar ontbijt op en valt dan in slaap op de bank, Joshua doet hetzelfde en na een half uur is Benjamin ook aan het slapen. Ligt het aan mij??? Joshua is duidelijk ziek en dus probeer ik Philippa en hem zo ver mogelijk uit elkaar te houden. De ochtend verloopt heel rustig en om 13.30 komt René thuis om Philippa op te halen. Vanmiddag gaan ze naar het AMC voor Pippa’s wekelijkse Vincristine injectie.
René schrijft verder:
Ik ga vanmiddag alleen met Philippa naar het AMC. Het gaat ‘alleen maar’ om de Vincristine injectie. Het lijkt een beetje overdreven om daar helemaal voor naar Amsterdam te reizen, maar het is de voorgestelde methode en wij staan hier achter. Volgende week krijgt Philippa operatief een Port-a-Cath ‘geïnstalleerd’. Wellicht dat dan de wekelijkse injecties of de injecties in de onderhoudsfase na de eerste 6 weken in Lelystad kunnen worden gedaan.
Als we tegenwoordig ergens naar toe gaan met Philippa gaat standaard de buggy mee; ze is gewoon te moe en te zwak om langer dan een halve minuut op de been te zijn. Op de één of andere manier werken de medicijnen ook op de motoriek waardoor Philippa ‘raar’ en moeizaam loopt. Als we aankomen op de poli Oncologie blijft Philippa in de buggy en slaapt nog een beetje. Ik heb de laptop bij me dus ik kan wat werk afmaken die ik mijzelf heb meegegeven. Als we eindelijk aan de beurt zijn mogen wij direct door naar de behandelkamer. Voor mij roept dit gelijk al vervelende associaties op; hier worden de prikken en puncties uitgevoerd. Philippa heeft nog niets door totdat ze met een angstig stemmetje vraagt “wat gaan ze doen”. Wij hebben ons voorgenomen om pas op het laatste moment te vertellen als er vervelende dingen moeten gebeuren; je verandert er niets aan en het voorkomt dat Philippa zich al lang van tevoren druk zit te maken. Ik vertel haar dus dat ze haar medicijn weer krijgt en dat ze een prikje moeten doen. Ze is het hier niet mee eens en begint gelijk te huilen en te krijsen. Helaas is de enige manier op zo’n moment om haar stevig vast te pakken en hopen dat de arts gelijk goed prikt. De Vincristine moet goed in de ader worden geïnjecteerd. Als er medicijn buiten de ader lekt schijnen er ernstige brandwonden te onststaan; moet je nagaan wat een troep ze inspuiten ! Om deze reden mogen ze de huid niet verdoven voorafgaand de prik; de Emla zalf die ze hiervoor gebruiken verweekt namelijk de huid en de ader met gevaar op lekken.
Gelukkig ondergaat Philippa de behandeling gelaten zodra de ergste pijn weg is. Ik koop nog iets lekkers voor haar op weg naar buiten voor de schrik en rijden weer terug naar huis.
Wij eten vanavond lekker én gezond; Philippa wil echter niets eten. Zou dit weer de bijwerking kunnen zijn van het medicijn ? Ze gaat vroeg naar bed. Vervolgens brengen we de overige kinderen naar bed; ze zijn morgen vrij dus het is ‘vrijdagavond’ en ze mogen dus iets laten opblijven. Het schrijven van het dagboek en het onderhouden van de website kost veel tijd, maar wij krijgen zo veel leuke en hartverwarmende reacties dat dit het absoluut waard maakt. Hopelijk heeft Philippa in de toekomst wat aan deze tekst. Deze fase in haar leven zal een enorme indruk op haar maken terwijl ze een groot deel niet bewust is van wat er allemaal plaatsvindt. Ze zal nog veel te verwerken hebben…