Dagboek van Philippa/ Philippa's diary
Email: Philippa.den.hollander@freeler.nl                                   Last update: 07-05-04 23:53.

Home

Voorwoord

Publicatie

Dagboek

Fotoalbum

Weblog

Boodschap

Bloedwaardes
 
English version:

Summary

Publication

Open letter

Photoalbum

Leave a Message

Donderdag 15 april 2004
Rhian schrijft.
Het is 9 uur ‘s avonds en wij zitten weer in de AMC. Philippa slaapt in haar bed en René ligt naast haar TV te kijken. De laatste week is heel heftig geweest en ik merk dat de spanning begint toe te slaan. Alles draait om de ziekte van Philippa, de behandelingen en de ziekenhuis opnames – als René en ik praten dan gaat het negen van de tien keer over Philippa of over de andere kinderen en hoe zij de situatie verdragen. Het huishouden is niet meer de ontspannen, gezellige, wel eens chaotische situatie van vroeger; om met de drukte om te kunnen gaan moet het huis opgeruimd blijven. Het is al zo chaotisch in mijn hoofd dat wanorde om me heen wordt me gewoon teveel. Dit gevoel werd alleen verergerd afgelopen week toen wij hals over kop naar het AMC moesten gaan. Ik heb inmiddels een heel aardig en gedreven vrouw gevonden die mij een middag in de week helpt met het huishouden; ik vind het moeilijk om dit toe te geven maar om dit moment heb ik geen keus.
Toen ik aan dit dagboek begon heb ik alles voor mezelf geschreven, het was nooit mijn bedoeling om mijn gedachten en gevoelens te publiceren maar René vond dat mijn verhaal zou anderen helpen begrijpen wat wij meemaakten. Wij hebben zoveel positieve reacties gekregen dat het blijkt dat hij gelijk had. Maar ik merk dat ik mijn “stem” verloren heb, ik heb steeds vaker de neiging om geen emotie op te schrijven en alleen de feiten te noemen. Dit is niet een bewuste keus maar een indicatie van hoeveel stress ik (wij) hebben, het wordt simpelweg te moeilijk om de gevoelens te herleven aan het einde van de dag. De spanning is bijna constant, wij kunnen niet naar bed tot Philippa haar laatste pil heeft gehad om 11pm en uitslapen zit er ook niet meer in want de eerste medicijn begint ook om 7am en dat 7 dagen per week. Wij moeten haar vocht balans elke dag in de gaten houden en dus elke cc wordt opgeschreven. Natuurlijk, de grootste verantwoordelijkheid voor dit valt op mijn schouders.
Voor de duidelijkheid, ik klaag niet, dit zijn gewoon de feiten. Maar het is verschrikkelijk zwaar. Wij zijn nog steeds dankbaar dat de tumor op haar arm haar heeft gered van een ziekte die veel erger had kunnen zijn, wij zijn er vroeg bij met deze behandeling en hopen op een goede afloop. 

Philippa staat op de OK lijst als vierde voor morgen en mag dus niks eten en drinken vanaf 6uur morgen ochtend. Het wordt dus een moeilijk dag voor haar. De Port-a-Cath wordt morgen geplaatst en zij krijgt ook de triple injectie. Vanwege haar convulsie vorige week heeft haar oncoloog besloten om tijdelijk te stoppen met de Vincristine injecties tot er duidelijkheid is over de oorzaak. Wij hopen morgen meer te horen over de volgende stappen.