Home
Voorwoord
Publicatie
Dagboek
Fotoalbum
Weblog
Boodschap
Bloedwaardes
English
version:
Summary
Publication
Open letter
Photoalbum
Leave a Message
| |
Donderdag
15 april 2004
Rhian schrijft.
Het is 9 uur ‘s avonds en wij zitten weer in de AMC. Philippa slaapt in haar
bed en René ligt naast haar TV te kijken. De laatste week is heel heftig
geweest en ik merk dat de spanning begint toe te slaan. Alles draait om de
ziekte van Philippa, de behandelingen en de ziekenhuis opnames – als René en
ik praten dan gaat het negen van de tien keer over Philippa of over de andere
kinderen en hoe zij de situatie verdragen. Het huishouden is niet meer de
ontspannen, gezellige, wel eens chaotische situatie van vroeger; om met de
drukte om te kunnen gaan moet het huis opgeruimd blijven. Het is al zo chaotisch
in mijn hoofd dat wanorde om me heen wordt me gewoon teveel. Dit gevoel werd
alleen verergerd afgelopen week toen wij hals over kop naar het AMC moesten
gaan. Ik heb inmiddels een heel aardig en gedreven vrouw gevonden die mij een
middag in de week helpt met het huishouden; ik vind het moeilijk om dit toe te
geven maar om dit moment heb ik geen keus.
Toen ik aan dit dagboek begon heb ik alles voor mezelf geschreven, het was nooit
mijn bedoeling om mijn gedachten en gevoelens te publiceren maar René vond dat
mijn verhaal zou anderen helpen begrijpen wat wij meemaakten. Wij hebben zoveel
positieve reacties gekregen dat het blijkt dat hij gelijk had. Maar ik merk dat
ik mijn “stem” verloren heb, ik heb steeds vaker de neiging om geen emotie
op te schrijven en alleen de feiten te noemen. Dit is niet een bewuste keus maar
een indicatie van hoeveel stress ik (wij) hebben, het wordt simpelweg te
moeilijk om de gevoelens te herleven aan het einde van de dag. De spanning is
bijna constant, wij kunnen niet naar bed tot Philippa haar laatste pil heeft
gehad om 11pm en uitslapen zit er ook niet meer in want de eerste medicijn
begint ook om 7am en dat 7 dagen per week. Wij moeten haar vocht balans elke dag
in de gaten houden en dus elke cc wordt opgeschreven. Natuurlijk, de grootste
verantwoordelijkheid voor dit valt op mijn schouders.
Voor de duidelijkheid, ik klaag niet, dit zijn gewoon de feiten. Maar het is
verschrikkelijk zwaar. Wij zijn nog steeds dankbaar dat de tumor op haar arm
haar heeft gered van een ziekte die veel erger had kunnen zijn, wij zijn er
vroeg bij met deze behandeling en hopen op een goede afloop.
Philippa staat op de OK lijst als vierde voor morgen en mag dus niks eten
en drinken vanaf 6uur morgen ochtend. Het wordt dus een moeilijk dag voor haar.
De Port-a-Cath wordt morgen geplaatst en zij krijgt ook de triple injectie.
Vanwege haar convulsie vorige week heeft haar oncoloog besloten om tijdelijk te
stoppen met de Vincristine injecties tot er duidelijkheid is over de oorzaak.
Wij hopen morgen meer te horen over de volgende stappen. |