Zaterdag 17 april 2004
René schrijft
Vandaag mag Philippa naar huis !!
Wij krijgen te horen dat alleen nog wat bloed moet worden afgenomen en het infuus uit de port-a-cath gehaald moet worden voordat ze ontslagen wordt. Het is alleen blijkbaar erg druk, want de verpeegkundige die bloed mag afnemen is bezig met een andere patient. Uiteindelijk krijgen wij te horen dat er problemen zijn met het lab; het bloedmonster moet direct verstuurd worden in verband met genetisch onderzoek. Er blijkt een spraakverwarring te zijn ontstaan; gisteren laat in de middag is de Klinisch Geneticus langs geweest en heeft Philippa letterlijk van top tot teen onderzocht. Tijdens dit onderzoek zijn ze met name geïnteresseerd in onderlinge verhoudingen in het gelaat, vingerlengte tot aan de grootte van de vetkussentjes onder de tenen aan toe. Hij heeft niets afwijkends gevonden en vindt geen aanleiding om verder genetisch onderzoek te laten plaatsvinden. Wij hebben dus bijna de gehele ochtend zitten wachten op iets wat niet meer van toepassing is.
Rond lunchtijd vertrekken wij na uitschrijving uit het Ronald McDonald huis. We gaan eerst langs bij mijn ouders in Vinkeveen; Francesca, Isabella en Joshua zijn hier de afgelopen dagen wederom opgevangen en wij komen opa en oma weer “bevrijden”. Later die middag gaan wij weer terug naar huis. Het is lekker weer buiten dus de kinderen gaan in de achtertuin spelen. Rhian heeft zich de hele middag niet erg lekker gevoeld en gaat naar bed om wat te slapen. Ik denk dat ze hetzelfde heeft als ik gisteren had. Philippa heeft gelukkig voldoende energie om wat in de tuin te spelen; krijgt ze in ieder geval toch wat frisse lucht. Wij hebben vanavond de ouders van Isabella’s vriendinnetjes gebeld om ze uit te nodigen om morgen haar verjaardag te vieren in Ballorig. Wij moeten deze kans grijpen omdat wij volgend weekend misschien weer in het ziekenhuis moeten liggen. Philippa krijgt dan een nieuw medicijn (Asparaginase) die bekend staat om zijn sterke bijwerkingen. Nu bekend is geworden dat Philippa een ernstige vorm van Vincristine toxiciteit heeft, wat goede vrijdag heeft geleid tot een convulsie, is iedereen extra alert.