Woensdag 21 april 2004
René schrijft
Vanmorgen heb ik de kinderen weer naar school gebracht. Dat is op dit moment de enige manier om Philippa en Rhian een beetje te ontlasten; Philippa heeft erg veel tijd nodig ’s ochtends met haar medicijnen en ontbijt en Rhian is nog aan het aansterken van de buikgriep. Toen Rhian de kinderen rond lunchtijd ging ophalen deed Philippa iets onverwachts; ze deed haar mutsje af om één van haar vriendinnetjes haar bijna kale koppie te laten zien. Ze zaten hier samen over te giegelen dus het leek er op dat haar acceptatieproces sneller verliep dan wij hadden gedacht. Toen ze thuis was sloeg haar stemming volledig om en was ze erg verdrietig omdat haar vriendinnetje haar had uitgelachen. Dit was natuurlijk niet het geval maar het geeft wel aan dat het –natuurlijk- voor haar nog steeds erg moeilijk is te accepteren. Wij vertrekken vroeg in de middag naar het AMC voor een gesprek met de oncoloog. Eerst brengen wij Isabella naar het verjaardagsfeestje van een vriendinnetje. Francesca is vanmiddag bij haar vriendinnetje aan het spelen en is direct na school al meegegaan. Wij gaan vanmiddag met de Oncoloog praten over de aanpassing van het behandelschema; in ieder geval weten wij dat de Vincristine uit het schema wordt gehaald. Omdat Vincristine toxiciteit in de mate zoals Philippa deze heeft zeer zeldzaam is heeft de oncoloog overleg gehad met een aantal Nederlandse collega’s, maar ook veel gemaild met werkgroepen in andere landen zoals Frankrijk, Engeland tot aan de VS aan toe. Alle collega’s zijn het eens met de aanpassing van het behandelschema. De huidige inductieperiode (6 weken) wordt voortgezet zonder de Vincristine. Ter compensatie van het feit dat Philippa 2 keer Vincristine niet heeft gekregen krijgt Philippa een iets langere inductieperiode. De laatste fase van de inductieperiode begint vrijdag aanstaande met de toediening van Asparaginase. Dit krijgt zij over een periode van twee weken 5 keer. Helaas staat dit medicijn bekend om het feit dan een allergische reactie kan optreden. Dit is direct waarneembaar aan de hand van rode vlekken en er kan dan ook direct worden ingegrepen. Er schijnt geen verband te bestaan tussen Philippa’s ernstige Vincrisine toxiciteit en mogelijk bijwerkingen van Asparaginase. Wij kunnen alleen afwachten hoe het gaat.
Wij kregen vandaag ook uitgebreide uitleg over de behandeling die op de inductieperiode volgt; met Methoxotrexaat wordt het hersenvocht schoon gehouden. Dit wordt echter in dusdanige doses toegediend dat vooraf Philippa’s ‘vochtgehalte’ kunstmatig moet worden opgevoerd om de nieren hard aan het werk te zetten zodat ze niet beschadigd kunnen worden. Vervolgens wordt het medicijn over 24 uur toegediend en mag ze pas weer naar huis als het gehalte onder een bepaald niveau is gedaald. Al met al moeten we rekening houden met 3 á 4 dagen opname en dat 3 weken achter elkaar. Indien dit voor Philippa te zwaar blijkt te zijn (verminderde weerstand) kan er twee maal een ‘rustweek’ worden tussengevoegd. Dit soort behandeling heeft ze eerder gehad maar toen in combinatie met Vincristine dus we weten ongeveer wat we mogen verwachten.
Na deze periode vindt er een wijziging plaats van de behandeling; er wordt overgestapt op een protocol zonder Vincristine, maar wel met een dubbele inductieperiode, ook wel re-inductie genoemd. Arme Philippa moet dan weer gedurende 6 weken verschillende medicijnen krijgen. Het risico van deze behandeling is wel iets groter; ze krijgt nu een non-high risk behandeling en straks schakelt ze over naar een medium risk behandeling. Er is met name gevaar van daling van de bloedplaatjes onder een kritische grens maar dit wordt uitgebreid gemonitord; indien nodig kan met zgn. ‘Fresh Frozen Plasma’ worden bijgestuurd. De onderhoudsperiode die hier op volgt en de 2 jaar gaat volmaken ziet er gelukkig wel minder intensief uit; de meeste medicijnen kan ze thuis slikken. Natuurlijk moet ze wel regelmatig op controle komen. Verder weten wij nog erg weinig over de bijwerkingen van de gebruikte medicijnen.
Pffff, het is een heel verhaal geworden maar het is helaas niet eenvoudig deze complexe materie anders uit te leggen. Eén ding is zeker: wij hebben nog een hele lange weg te gaan en er zullen nog vele verrassingen op onze weg komen. De vechtlust is in ieder geval nog aanwezig om alles tot een goed einde te laten komen.