Dagboek
van Philippa/ Philippa's diary |
Home
Bloedwaardes |
Vrijdag 23 april 2004 Rond 10:30 uur is Philippa aan de beurt om haar infuus aangebracht te krijgen in de port-a-cath. Thuis heeft Rhian al de verdovende Emla zalf op de huid aangebracht waar ze aangeprikt wordt. Philippa is nog niet eerder aangeprikt in haar port-a-cath, dus ze was behoorlijk overstuur bij het zien van de naald. Gelukkig deed het inderdaad niet veel pijn en kon Philippa terug naar haar bedje. Zij krijgt vandaag Asparaginase. In 2 uur wordt het toegediend via het infuus en na nog eens 2 uur observatie mag ze dan worden ontslagen. Asparaginase staat bekend om het feit dat veel mensen een allergische reactie vertonen tegen het middel; dit is dan wel direct merkbaar en zichtbaar. Iedereen is dus extra alert op signalen. Philippa brengt de 4 uur door met knutselen, TV kijken en spelletjes spelen via Internet. In het AMC is op bepaalde afdelingen “sterrennet” beschikbaar; met een verrijdbare PC kunnen kinderen op bed internetten. Op de momenten dat Philippa niet zat te spelen heb ik gelijk gebruik gemaakt van de PC om mijn werkmailtjes te lezen en nog wat laatste zaken te regelen met collega’s. Het was verder ook leuk om samen met Philippa naar haar eigen website te kijken; voorheen had ze hier geen interesse in en nu mocht ik haar de laatste berichtjes voorlezen en hebben we naar de foto’s gekeken uit de fotoalbums. Verder hebben we een paar mailtjes samen verstuurd. Philippa was over het algemeen in een goede stemming; ik ben erg blij dat ik deze tijd samen met haar heb mogen doorbrengen. Ik mis de oude Philippa en ben vanwege mijn werk natuurlijk ook vaak niet thuis, dus deze unieke momenten zijn dubbel genieten. Rond 15:30 uur mochten wij weer vertrekken nadat haar infuus weer was verwijderd. Het was behoorlijk druk op de weg, dus tegen de tijd dat wij thuis kwamen was het al weer tijd om over avondeten na te denken. We hebben heerlijk in de tuin gegeten; de zon blijft tot laat de achtertuin verwarmen dus het was goed uit te houden. Na het eten heeft Philippa nog een beetje TV gekeken en vervolgens in bad gegaan. Rond 20:00 lag ze heerlijk in bed te slapen; het was een zware dag voor haar. Vooralsnog lijkt ze het nieuwe medicijn goed te verdragen. Het zal altijd spannend blijven met Philippa bij introductie van weer een nieuw medicijn of andere dosering. Nog 4 keer asparaginase verdeeld over de komende 2 weken en dan gaan we weer de volgende fase in. Het is vanavond vrij druk op telefoongebied; veel mensen zijn terecht benieuwd naar hoe het is gegaan, dus terwijl Rhian aan het telefoneren is ben ik het dagboek aan het schrijven. Dat is wat je noemt efficiënt time-management !
|