Bloedwaardes
English
version:
Maandag, 26 april 2004
René schrijft.
Na een relatief rustig weekeind moet Philippa vandaag weer terug naar het
ziekenhuis. Ze krijgt haar tweede Asparaginase behandeling. Philippa heeft de
vorige keer geen enkel teken van allergische reactie vertoond en wij hopen dat
dat zo blijft. Philippa´s gezicht verandert met de dag - ze heeft nu geen
noemenswaardige hoeveelheid haar meer en als ik naar de foto´s kijk van
afgelopen vrijdag zie ik nu al weer een groot verschil. Met haar kale koppie en
dikke wangetjes ziet ze er erg stereotype uit. Je merkt dat mensen haar nu ook
beginnen aan te staren. Gelukkig heeft ze er geen last van en blijft ze lekker
naïef over haar uiterlijk; ze heeft er geen problemen mee om midden in een
winkel haar hoofddoekje af te zetten omdat ze het heet heeft. Ik hoop dat ze zo
onverschillig kan blijven; de komende 2 jaar komen door de behandeling haar
haren in ieder geval niet meer terug.
Vanmorgen zijn wij weer vroeg op stap gegaan; eerst
Francesca en Isabella naar school gebracht en gelijk door naar het AMC. Op de
dagbehandelingsafdeling kennen ze Philippa al, dus ze mocht gelijk door naar
haar bedje. Thuis hebben wij Emla zalf op de PAC (Port-a-cath) gesmeerd.
Philippa vindt het nog steeds een beetje eng om geprikt te worden, maar wederom
viel het mee omdat haar huid goed verdoofd was. Rond 11 uur wordt de
Asparaginase aangezet aan haar infuus.
Philippa zit wederom lekker in haar vel en besteed veel tijd aan knutselen; ze
gaat een kijkdoos maken. Via internet lezen we de berichtjes die zijn
binnengekomen; je merkt aan haar dat ze hier erg van geniet. Tussendoor slaapt
ze wat en dit geeft mij de kans om wat te werken. Rond 12 uur komen mijn ouders
even langs; Philippa is blij verrast ze te zien. Ze hebben een stickerboek
meegenomen dus er wordt weer druk geplakt.
Rond 3 uur mag Philippa weer naar huis nadat de laatste controles zijn
uitgevoerd. Ik heb van de Pedagogisch medewerker een aantal folders meegekregen
van verschillende mogelijkheden voor patiëntjes om samen met broertjes, zusjes
en ouders een weekje er tussenuit te gaan. Er worden wel bepaalde eisen gesteld.
Het is wederom zeer confronterend om te lezen dat alleen patiëntjes met een
levensbedreigende aandoening worden geaccepteerd.....