Donderdag 29 april 2004

René schrijft.
Vandaag krijgt Philippa haar derde Asparaginase kuur. Tot nu toe is het steeds goed gegaan. De verwachting is dat het deze keer ook wel weer goed zal gaan. Voor de zekerheid nemen we wel iedere keer een overnachtingstas mee. Ik breng eerst de kinderen naar school en vervolgens gaan Philippa en ik samen naar Amsterdam. Philippa heeft zeer goed ontbeten, maar ondanks dat vraagt ze bij het instappen in de auto of ik een boterham met smeerkaas heb gesmeerd voor onderweg. Deze enorme eetlust is direct te wijten aan de Dexamethazon; het veroorzaakt een soort onbedwingbare trek en ondanks het feit dat we wel wat gewend zijn met 5 kinderen waarvan de meerderheid om de haverklap vraagt: “mogen we wat lekkers hebben ?”, lukt het ons niet om Philippa te weerstaan. Het is moeilijk uit te leggen hoe het voelt om een kind te hebben die alleen maar aan eten denkt. In het begin waren we erg blij dát ze wilde eten, nu beseffen we dat ze sneller aankomt dan goed is. Ze is op dit moment aan het afbouwen met de Dexa dus hopelijk kunnen we haar binnenkort weer op een normaal dieet krijgen.
In het ziekenhuis aangekomen installeren wij ons gelijk; spulletjes in de kast, knutselspulletjes uit de kluskast, computer aanvragen bij Pedagogisch medewerker, laptop aanzetten. Rond 10:30 wordt Philippa aangeprikt voor het infuus en rond 11:30 wordt gestart met toediening van de Asparaginase. Alles gaat goed en Philippa besteedt veel tijd met het afmaken van haar kijkdoos.

Tussendoor check ze haar E-mail en lezen we de berichtjes die zijn binnengekomen. Het zijn er nu al ze veel dat het niet meer lukt om persoonlijk terug te reageren. Philippa geniet in ieder geval van alle berichtjes, vooral natuurlijk van de mensen die ze écht zelf kent, zoals vriendjes van school of naaste familie. Wij als ouders putten veel kracht uit de berichtjes die ook aan ons zijn gericht.

Rond 15:30 wordt Philippa ontslagen. Het is wederom vrij druk op de weg terug naar Lelystad, maar gelukkig geen echte filevorming.

Isabella en Francesca hebben vandaag maandsluiting gehad op school en ik vond het jammer dat ik er niet bij kon zijn. Rhian heeft alles opgenomen op video dus morgen gaan we samen naar de beelden kijken. Volgens Rhian heeft vooral Isabella zichzelf deze keer overtroffen; ze was roodkapje en had veel zangtekst: “k ga naar Grootmoeder koekjes brengen, in het bos, in het bos” etc. Tot voor kort zou je haar niet met een stok op het podium hebben kunnen krijgen en nu zong ze de sterren van de hemel. Francesca was vandaag houthakker in het sprookje van de gelaarsde kat. Er wordt altijd erg veel tijd en aandacht in deze optredens gestoken door de leerkrachten en de leerlingen.

Ik heb Philippa vanavond nog even op de weegschaal gezet; ze weegt nu 17 Kg ! Drie weken geleden tijdens haar dip woog Philippa nog 14 Kg en moesten we zelfs ernstig nadenken over een neussonde. Het geeft maar weer eens aan hoe wisselvallig alles in deze tijd is. Of we er ooit aan zullen wennen betwijfel ik, maar we merken dat we er wel steeds beter mee om kunnen gaan.