Vannacht heb ik helaas niet goed kunnen slapen, Benjamin kan niet wennen om keer naar keer in een ander bed te slapen en wordt meerdere keren huilend wakker. Zijn enige houvast in deze gekke tijden is de geur van zijn moeders lichaam en hij krijst net zo lang door tot ik hem in mijn bed neem. Wij slapen elke keer in het Ronald McDonald Huis en ik vind het een geweldig oplossing voor ouders die graag dicht bij hun zieke kinderen willen zijn. Als ik naar boven kom in de lift met Benjamin dan begin ik me al te verheugen op dat eerste blik van Philippa als zij mij ziet – een brede glimlach die niet alleen van oor naar oor gaat maar één die haar ogen laat sprankelen en haar lichaam laat samentrekken in een soort bolletje. Iedereen die haar kent weet precies wat ik bedoel; het is zo aanstekelijk dat je kan niets anders doen dan zelf lachen.
Om 9.30 werd de MTX aangesloten, eerst een klein zakje voor 30 minuten dan een grote zak voor 23.5 uur. Tegelijkertijd krijgt Philippa natriumbicarbonaat om de pH waarde van haar urine neutraal te houden en Zofran + Dexamethason tegen de misselijkheid. Deze medicijnen hangen allemaal op haar infuus paal, het is een indrukwekkend assortiment.

Zij brengt de ochtend door in haar bed en speelt op de ziekenhuis computer in de ‘Sterrewereld’.

Helaas is de ochtend niet alleen maar spelen maar er moet ook een lumbaal injectie met een ‘triple’ medicijn cocktail gegeven worden. 20 Minuten voor de ingreep krijgt Philippa het vergeet medicijn Dormicum en verkeert snel in een soort dronkenschap. Lachend, slissend en duizelig zit ze op bed tot dat ze niet meer recht vooruit kan kijken en dan gaat liggen. De zuster arriveert even later met de toverzalf om de huid op haar rug te verdoven, Philippa’s bui veranderd gelijk en terwijl ze gaat niet huilen of protesteren beseft ze dat er zit iets minder leuk op haar te wachten. Om 11.45 wordt Philippa opgehaald voor de lumbaal injectie en voor de eerste keer ga ik met haar mee. Het is vreselijk om te zien en te horen hoeveel pijn je kind heeft tijdens zo’n ingreep maar ik vind het belangrijk om te weten wat zij heeft meegemaakt. Gelukkig kan zij niks meer van herinneren. Na de ingreep moet Philippa 2 uur plat liggen en dit heeft zij slapend gedaan tot bijna 15.00. Toen zij wakker werd hebben wij even naar haar web site gekeken en daarna gingen René en ik naar de sociaal maatschappelijk werker om even te praten over hoe het gaat. Door zijn vragen te beantwoorden beseften wij allebei dat het minder goed gaat met ons dan dat wij soms voordoen, de continue spanning en het verwerken van de bijhorende emoties eist zijn tol. In de toekomst zullen wij vaker contact met hem hebben om deze periode en onze gevoelens een plaats te geven.
Philippa heeft daarna heel even in de speelkamer gespeeld maar dat werd snel te zwaar en uiteindelijk heeft zij in haar bed wat geknutseld en geverfd tot zij ging slapen om 21.00.
Het is nu 22.30 en ik ga terug naar het Ronald McDonald Huis met Benjamin.