Bloedwaardes
English
version:
Donderdag, 30 september 2004,
René schrijft.
Het gaat de laatste tijd erg goed met Philippa; ze draait gewoon mee met de
schooldagen en gaat regelmatig na school spelen met andere kinderen. Wij
merken aan haar dat zij na een drukke week wel erg vermoeid is; haar HB daalt
nog steeds gestaag; dit is een bijverschijnsel van de medicijnen die ze nog
dagelijks slikt. Met name het wekelijkse medicijn MTX heeft een zware werking
bij Philippa; na de inname op woensdagavond is Philippa steeds eerder vermoeid
en tegen vrijdagmiddag, zeker als ze op haar vrije schoolmiddag ook nog gaat
spelen met vriendjes, is ze helemaal total-loss. Afgelopen weekeind heeft het
tot en met zondag geduurd totdat totdat ze weer op adem is gekomen.
Maar goed, het is belangrijk dat Philippa gewoon lekker kan doen waar ze zin in heeft, zoals vliegeren in het park met haar vriendinnetje van school en Francesca.
Aan het einde van de intensieve behandelingsperiode –
deze heeft bij elkaar bijna 6 maanden geduurd – hebben wij besloten dat wij
deze mijlpaal wilden vieren. Wij hebben al een tijdje geleden de uitnodigingen
verstuurd aan de mensen die op min of meer dagelijkse basis nauw betrokken zijn
geweest bij de ziekte en de behandeling van Philippa. Omdat het totale aantal
mensen veel te groot was om bij ons thuis te vieren hebben wij een ruimte in
Lelystad geregeld. We zijn gisteren nog even wezen kijken op deze educatieve
boerderij in Lelystad om de laatste details door te spreken. Het belooft een erg
leuke dag te worden.
Vorige week hebben wij een uitnodiging gekregen om in de week ná de
herfstvakantie met het hele gezin een week in Villa Pardoes (Efteling) door te
brengen. Dit verblijf wordt éénmalig aangeboden aan families met een kind die
aan een levensbedreigende ziekte leidt en wordt volledig gesponsord. Het
verblijf is gecombineerd met een pass-partout voor de Efteling, dus tegen het
eind van de week kunnen de kinderen (en wij ook) het park waarschijnlijk wel
dromen. Wij kijken hier allemaal erg naar uit.